Histórias de família NARS1 - A família Lo Re, Itália
Leia a história da família Lo Re, eles compartilharam honestamente as dificuldades de Gabriel desde o nascimento, mas não deixam que isso os impeça. Uma história comovente que repercutirá em muitos.
Histórias de família NARS1 - A família Dregney, EUA
Explore a história inspiradora da família Jenson enquanto eles navegam pela vida com Talan, seu filho que vive com o transtorno NARS1. Desde os primeiros desafios até o apoio da comunidade, aprenda como eles encontram alegria, rotina e esperança todos os dias.
Uma noite no mercado: nossa arrecadação de fundos de outono de 2025 em Detroit
Uma noite poderosa no Eastern Market de Detroit reuniu mais de 500 convidados e arrecadou incríveis US$ 200.000 para a pesquisa do NARS1. Organizado pela família Bedway, o evento foi repleto de comunidade, contação de histórias, risadas e esperança, tudo ajudando a impulsionar a missão da Fundação Rory Belle.
Compreendendo o NARS1: como a levedura pode ajudar a desvendar os mistérios do transtorno NARS1
Descubra como os cientistas estão usando leveduras para desvendar as complexidades de Transtorno NARS1, e o que isso pode significar para futuras pesquisas, cuidados e esperança para as famílias afetadas.
Unindo nossa comunidade: reflexões da família croata e do encontro de pesquisadores
Famílias, pesquisadores e médicos se reuniram na Croácia para o primeiro Encontro de Famílias e Pesquisadores da Fundação Rory Belle sobre o Transtorno NARS1.
Novos insights sobre NARS1: entendendo como as mutações afetam nossos filhos
Estamos muito orgulhosos de compartilhar isso Doutor. Ingrid Vallée, nossa própria consultora científica na Fundação Rory Belle, teve um importante artigo de pesquisa publicado como parte de seu doutorado.