Sobre a Fundação Rory Belle
Nossa fundação é um grupo de pais, familiares, indivíduos e profissionais médicos que se uniram.
Cuidamos de todos afetados pelo transtorno NARS1. Defendemos a pesquisa científica e os avanços médicos no NARS1. Mudaremos o futuro daqueles com transtorno NARS1 conectando famílias, compartilhando conhecimento com pesquisadores e médicos e descobrindo tratamentos.
Nossa missão é acelerar e financiar pesquisas, garantir acesso a cuidados excepcionais e construir uma comunidade forte que conecte as famílias em sua jornada.
O lar das famílias NARS1 em todo o mundo
Quando você acaba de receber um diagnóstico NARS1 e não sabe o que fazer, queremos estar lá para ajudá-lo.
Quando você vive com o transtorno NARS1 no dia a dia e precisa de ajuda, apoio ou alguém com quem compartilhar experiências, estamos aqui para ajudá-lo.
Estamos aqui para você - onde quer que você esteja!
Embora a Fundação Rory Belle esteja sediada nos Estados Unidos, estamos comprometidos em ser uma comunidade global para o transtorno NARS1. É por isso que investimos em recursos e tecnologia para garantir que possamos atender pessoas em todos os idiomas.
Podemos fornecer intérpretes para chamadas telefônicas individuais com nossa equipe e interpretação ao vivo de nossas reuniões virtuais.
Precisa traduzir um dos nossos documentos ou deseja nos enviar um e-mail no idioma de sua preferência?
O distúrbio NARS1 é uma condição genética ultra rara que afeta a vida de dezenas de crianças incríveis. Mas juntos, trazemos esperança e alegria às famílias.
Cuidado - Cuidamos de cada uma das nossas famílias NARS1 e fazemos tudo o que está ao nosso alcance para lhes dar a ajuda e o apoio de que necessitam todos os dias.
Campeão - Defendemos a pesquisa sobre NARS1 para identificar os medicamentos e terapias que podem ajudar as famílias a cuidar daqueles que vivem com o transtorno NARS1.
Mudança - Mudamos o futuro das nossas famílias NARS1. Mudamos a compreensão da doença e seu impacto. Mudamos os resultados, trabalhando em prol de uma terapêutica e de uma cura que esteja ao nosso alcance.
Saiba mais sobre o que a Fundação Rory Belle significa para os membros da nossa comunidade
Este vídeo foi compilado para nossa arrecadação de fundos de gala de 2024 com a ajuda de nossas famílias com transtorno NARS1.
