Você teve um diagnóstico de transtorno NARS1
Receber um diagnóstico de NARS1 pode ser assustador. Como é uma doença genética ultra rara, com cerca de 100 casos conhecidos no mundo todo, é compreensível que você se sinta inseguro sobre o caminho a seguir. Na The Rory Belle Foundation, estamos aqui para guiá-lo em cada etapa desta jornada, oferecendo apoio, informações e esperança.
A Fundação Rory Belle se dedica a criar uma comunidade de apoio para famílias que vivem com um diagnóstico de transtorno NARS1. Você não está sozinho— e estamos aqui para conectar, capacitar e ajudar você a encontrar clareza nessa jornada complexa. Não importa se você está buscando recursos, apoio emocional ou simplesmente alguém que entenda, você veio ao lugar certo.
Um espaço seguro
O que vem depois?
Junte-se ao nosso Grupo de Suporte do Facebook
Conecte-se com outras famílias que realmente entendem o que você está passando. Nosso grupo no Facebook é um espaço seguro e privado onde você pode compartilhar experiências, fazer perguntas e encontrar incentivo de outras pessoas que trilham um caminho semelhante.
Entre em contato com a equipe Rory Belle
Tem perguntas? Precisa de orientação? Nossa equipe dedicada, muitos dos quais são pais da NARS1, entende profundamente o que você está passando. Estamos aqui para fornecer suporte personalizado, esteja você procurando recursos médicos, ajuda para entender o diagnóstico ou simplesmente alguém que realmente o entenda. Não hesite em entrar em contato—estamos aqui para ajudá-lo em cada etapa do processo.
Junte-se ao nosso registro de pacientes RARE-X
RARE-X é uma organização sem fins lucrativos projetada para acelerar a pesquisa, tratamentos e curas de doenças raras, quebrando barreiras à coleta e compartilhamento de dados. Fornece uma plataforma segura onde as famílias podem contribuir com as suas informações de saúde para apoiar esforços vitais de investigação.
Sua participação no RARE-X apoiará diretamente os esforços de pesquisa em andamento na Fundação Rory Belle, ajudando cientistas e profissionais médicos a aprender mais sobre o NARS1 e como combatê-lo de forma eficaz. Saiba mais sobre nossos esforços de pesquisa em andamento e nosso registro de pacientes RARE-X aqui.
Ajude-nos a acelerar a pesquisa: Ao contribuir com suas informações, você está ajudando a acelerar o desenvolvimento de tratamentos e terapias que podem salvar vidas.
Alegria hoje e esperança para o futuro, para cada família NARS1
Na Fundação Rory Belle, acreditamos que nenhuma família deve enfrentar um diagnóstico de NARS1 sozinha. Juntos, podemos construir uma comunidade de força, compreensão e esperança. Junte-se a nós em nossa missão de criar um futuro melhor para todos os afetados pelo transtorno NARS1.
