Recursos para famílias e cuidadores

Categoria

Compreendendo o transtorno NARS1

Em destaque
Compreendendo o folheto sobre o transtorno NARS1
Compreendendo o transtorno NARS1
Compreendendo o folheto sobre o transtorno NARS1
Compreendendo o transtorno NARS1

Este folheto útil explica o que acontece quando há uma mutação no gene NARS1 e como isso causa o transtorno NARS1. Disponível em vários idiomas.

Read more →
Compreendendo o transtorno NARS1
Vídeo - Introdução ao Transtorno NARS1 e Doenças Genéticas
Compreendendo o transtorno NARS1
Vídeo - Introdução ao Transtorno NARS1 e Doenças Genéticas
Compreendendo o transtorno NARS1

Junte-se ao aluno conselheiro genético Sam enquanto ele fala sobre o transtorno NARS1 - sintomas, genética e perspectivas familiares.

Read more →
Compreendendo o transtorno NARS1

Potential Therapies & Research Explained

Em destaque
Drug Repurposing, Explained
Potential Therapies & Research Explained
Drug Repurposing, Explained
Potential Therapies & Research Explained

What if a medication that already exists could help with NARS1 Disorder? Watch Rachel explain drug repurposing and the research behind three promising candidates. For each one, take away a family guide and a clinical reference to share with your child's doctor.

Read more →
Potential Therapies & Research Explained
Asparagina e NARS1: Um Guia para Famílias
Potential Therapies & Research Explained
Asparagina e NARS1: Um Guia para Famílias
Potential Therapies & Research Explained

An overview of asparagine in NARS1, including what it is, why it’s being explored, and what the upcoming clinical trial in France aims to understand. Available in multiple languages

Read more →
Potential Therapies & Research Explained
Compreendendo o kit de ferramentas de pesquisa
Potential Therapies & Research Explained
Compreendendo o kit de ferramentas de pesquisa
Potential Therapies & Research Explained

Temos muitas ferramentas em nosso kit de pesquisa - saiba mais sobre elas aqui.

Read more →
Potential Therapies & Research Explained

Practical Care & Templates

Em destaque
Passaporte Hospitalar NARS1
Practical Care & Templates
Passaporte Hospitalar NARS1
Practical Care & Templates

Um documento simples e personalizado para ajudar os médicos a compreender o seu filho e a prestar cuidados seguros e informados, especialmente em ambientes hospitalares ou de emergência.

Read more →
Practical Care & Templates
Ajudando-nos a nos conectar com seu clínico
Practical Care & Templates
Ajudando-nos a nos conectar com seu clínico
Practical Care & Templates

Ajude-nos a nos conectar com médicos que podem apoiar pesquisas e melhorar o atendimento ao NARS1. Compartilhe esses recursos com seu especialista para iniciar a conversa. Disponível em vários idiomas

Read more →
Practical Care & Templates

Family Meetings & Events

Em destaque
Boston Family & Researcher Gathering - August 2026
Family Meetings & Events
Boston Family & Researcher Gathering - August 2026
Family Meetings & Events

Watch all of the presentations and discussions from our Family & Researcher conference in Boston.

Read more →
Family Meetings & Events
Reunião Virtual Familiar - Fevereiro 2026
Family Meetings & Events
Reunião Virtual Familiar - Fevereiro 2026
Family Meetings & Events

Um resumo da Reunião Virtual da Família da RBF, abordando as principais atualizações sobre a pesquisa da NARS1, o progresso clínico e o que isso significa para as famílias.

Read more →
Family Meetings & Events
Reunião Virtual Familiar - Fevereiro 2025
Family Meetings & Events
Reunião Virtual Familiar - Fevereiro 2025
Family Meetings & Events

Assista aos destaques da Reunião Familiar da NARS1, em fevereiro de 2025, reunindo famílias, médicos e pesquisadores para compartilhar atualizações, insights e experiências de toda a comunidade.

Read more →
Family Meetings & Events