Boston Family & Researcher Gathering - August 2026
Watch all of the presentations and discussions from our Family & Researcher conference in Boston.
Drug Repurposing, Explained
What if a medication that already exists could help with NARS1 Disorder? Watch Rachel explain drug repurposing and the research behind three promising candidates. For each one, take away a family guide and a clinical reference to share with your child's doctor.
Passaporte Hospitalar NARS1
Um documento simples e personalizado para ajudar os médicos a compreender o seu filho e a prestar cuidados seguros e informados, especialmente em ambientes hospitalares ou de emergência.
Ajudando-nos a nos conectar com seu clínico
Ajude-nos a nos conectar com médicos que podem apoiar pesquisas e melhorar o atendimento ao NARS1. Compartilhe esses recursos com seu especialista para iniciar a conversa. Disponível em vários idiomas
Asparagina e NARS1: Um Guia para Famílias
An overview of asparagine in NARS1, including what it is, why it’s being explored, and what the upcoming clinical trial in France aims to understand. Available in multiple languages
Compreendendo o kit de ferramentas de pesquisa
Temos muitas ferramentas em nosso kit de pesquisa - saiba mais sobre elas aqui.
Reunião Virtual Familiar - Fevereiro 2026
Um resumo da Reunião Virtual da Família da RBF, abordando as principais atualizações sobre a pesquisa da NARS1, o progresso clínico e o que isso significa para as famílias.
Compreendendo o folheto sobre o transtorno NARS1
Este folheto útil explica o que acontece quando há uma mutação no gene NARS1 e como isso causa o transtorno NARS1. Disponível em vários idiomas.
Review of Published NARS1 Literature - April 2025
Join genetic counselling student Sammy as he reviews the published literature on NARS1 disorder, covering key research findings and insights into the condition.
Reunião Virtual Familiar - Fevereiro 2025
Assista aos destaques da Reunião Familiar da NARS1, em fevereiro de 2025, reunindo famílias, médicos e pesquisadores para compartilhar atualizações, insights e experiências de toda a comunidade.
Vídeo - Introdução ao Transtorno NARS1 e Doenças Genéticas
Junte-se ao aluno conselheiro genético Sam enquanto ele fala sobre o transtorno NARS1 - sintomas, genética e perspectivas familiares.
Virtual Family Meeting - April 2024
Watch our first ever virtual family meeting from April 2024