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Boston Family & Researcher Gathering - August 2026
Family Meetings & Events Teri DeClercq 8/30/26 Family Meetings & Events Teri DeClercq 8/30/26

Boston Family & Researcher Gathering - August 2026

Watch all of the presentations and discussions from our Family & Researcher conference in Boston.

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Drug Repurposing, Explained
Potential Therapies & Research Explained Teri DeClercq 8/26/26 Potential Therapies & Research Explained Teri DeClercq 8/26/26

Drug Repurposing, Explained

What if a medication that already exists could help with NARS1 Disorder? Watch Rachel explain drug repurposing and the research behind three promising candidates. For each one, take away a family guide and a clinical reference to share with your child's doctor.

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Passaporte Hospitalar NARS1
Practical Care & Templates Teri DeClercq 4/20/26 Practical Care & Templates Teri DeClercq 4/20/26

Passaporte Hospitalar NARS1

Um documento simples e personalizado para ajudar os médicos a compreender o seu filho e a prestar cuidados seguros e informados, especialmente em ambientes hospitalares ou de emergência.

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Ajudando-nos a nos conectar com seu clínico

Ajude-nos a nos conectar com médicos que podem apoiar pesquisas e melhorar o atendimento ao NARS1. Compartilhe esses recursos com seu especialista para iniciar a conversa. Disponível em vários idiomas

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Asparagina e NARS1: Um Guia para Famílias
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Asparagina e NARS1: Um Guia para Famílias

An overview of asparagine in NARS1, including what it is, why it’s being explored, and what the upcoming clinical trial in France aims to understand. Available in multiple languages

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Compreendendo o kit de ferramentas de pesquisa
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Temos muitas ferramentas em nosso kit de pesquisa - saiba mais sobre elas aqui.

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Reunião Virtual Familiar - Fevereiro 2026
Family Meetings & Events Teri DeClercq 2/28/26 Family Meetings & Events Teri DeClercq 2/28/26

Reunião Virtual Familiar - Fevereiro 2026

Um resumo da Reunião Virtual da Família da RBF, abordando as principais atualizações sobre a pesquisa da NARS1, o progresso clínico e o que isso significa para as famílias.

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Compreendendo o folheto sobre o transtorno NARS1
Compreendendo o transtorno NARS1 Teri DeClercq 11/1/25 Compreendendo o transtorno NARS1 Teri DeClercq 11/1/25

Compreendendo o folheto sobre o transtorno NARS1

Este folheto útil explica o que acontece quando há uma mutação no gene NARS1 e como isso causa o transtorno NARS1. Disponível em vários idiomas.

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Review of Published NARS1 Literature - April 2025</span>
Potential Therapies & Research Explained Teri DeClercq 4/10/25 Potential Therapies & Research Explained Teri DeClercq 4/10/25

Review of Published NARS1 Literature - April 2025

Join genetic counselling student Sammy as he reviews the published literature on NARS1 disorder, covering key research findings and insights into the condition.

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Reunião Virtual Familiar - Fevereiro 2025
Family Meetings & Events Teri DeClercq 2/12/25 Family Meetings & Events Teri DeClercq 2/12/25

Reunião Virtual Familiar - Fevereiro 2025

Assista aos destaques da Reunião Familiar da NARS1, em fevereiro de 2025, reunindo famílias, médicos e pesquisadores para compartilhar atualizações, insights e experiências de toda a comunidade.

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Vídeo - Introdução ao Transtorno NARS1 e Doenças Genéticas
Compreendendo o transtorno NARS1 Teri DeClercq 12/5/24 Compreendendo o transtorno NARS1 Teri DeClercq 12/5/24

Vídeo - Introdução ao Transtorno NARS1 e Doenças Genéticas

Junte-se ao aluno conselheiro genético Sam enquanto ele fala sobre o transtorno NARS1 - sintomas, genética e perspectivas familiares.

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Virtual Family Meeting - April 2024
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A Fundação Rory Belle é uma instituição de caridade pública reconhecida como isenta de impostos pelo IRS de acordo com a Seção 501 (c) (3).  EIN: 88-1920584

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