Assista a todas as apresentações e discussões da nossa conferência Família e Pesquisadores em Boston.

E se um medicamento que já existe pudesse ajudar com o transtorno NARS1? Assista Rachel explicar o reaproveitamento de drogas e a pesquisa por trás de três candidatos promissores. Para cada um, leve um guia familiar e uma referência clínica para compartilhar com o médico do seu filho.

Um documento simples e personalizado para ajudar os médicos a compreender o seu filho e a prestar cuidados seguros e informados, especialmente em ambientes hospitalares ou de emergência.

Ajude-nos a nos conectar com médicos que podem apoiar pesquisas e melhorar o atendimento ao NARS1. Compartilhe esses recursos com seu especialista para iniciar a conversa. Disponível em vários idiomas

Uma visão geral da asparagina no NARS1, incluindo o que é, por que está sendo explorada e o que o próximo ensaio clínico na França pretende entender. Disponível em vários idiomas

Temos muitas ferramentas em nosso kit de pesquisa - saiba mais sobre elas aqui.

Um resumo da Reunião Virtual da Família da RBF, abordando as principais atualizações sobre a pesquisa da NARS1, o progresso clínico e o que isso significa para as famílias.

Este folheto útil explica o que acontece quando há uma mutação no gene NARS1 e como isso causa o transtorno NARS1. Disponível em vários idiomas.

Junte-se ao estudante de aconselhamento genético Sammy enquanto ele analisa a literatura publicada sobre o distúrbio NARS1, cobrindo as principais descobertas de pesquisas e insights sobre a doença.

Assista aos destaques da Reunião Familiar da NARS1, em fevereiro de 2025, reunindo famílias, médicos e pesquisadores para compartilhar atualizações, insights e experiências de toda a comunidade.

Junte-se ao aluno conselheiro genético Sam enquanto ele fala sobre o transtorno NARS1 - sintomas, genética e perspectivas familiares.

Assista à nossa primeira reunião familiar virtual de abril de 2024