Our next in-person NARS1 Gathering, is in Boston, EUA a partir de sexta-feira, 7 – domingo, 9 de agosto de 2026.
The Royal Sonesta in Cambridge, Charles Suites
Agenda
Friday – Conference Day
We’ll begin with a full-day conference at the hotel, bringing families, researchers, clinicians and The Rory Belle Foundation team together in one place.
O dia incluirá atualizações básicas, uma introdução à ciência do NARS1, progresso da pesquisa, modelos animais, ASOs e outros tópicos relacionados ao futuro do cuidado e tratamento do transtorno NARS1.
There will also be updates from members of the research team, either in person or through recorded interviews, so families can hear directly from the people helping to move NARS1 research forward.
Saturday – Family Conversations & Connection
Saturday will begin with a half-day conference in a more relaxed format, with time for panel discussions, family Q&A and shared conversation.
Também haverá tempo para as famílias se conectarem, compartilharem experiências e construírem relacionamentos com outras pessoas que entendem a vida com o Transtorno NARS1.
À tarde, estamos planejando um passeio de barco com patos por Boston, seguido de um jantar fora em grupo.
Sunday – Travel / Free Day
Sunday is a flexible day for travel, departures or informal time together before families head home.
Acomodação e o que está incluído
O encontro será realizado no The Royal Sonesta, em Cambridge, e todos os quartos serão reservados centralmente pela The Rory Belle Foundation. Abordaremos o seguinte para cada família:
Alojamento para as noites de quinta, sexta e sábado(um quarto por família, com base em até 4 pessoas)
Todas as refeições às sextas e sábados
Café da manhã no domingo
Uma atividade/passeio familiar no sábado
If you have RSVP’d and haven’t received the booking link please contact us and we can give it to you.
Idioma e Acessibilidade
Serviços completos de tradução estarão disponíveis durante todo o evento para apoiar nossas famílias que não falam inglês. Queremos que este encontro pareça inclusivo e acessível a toda a nossa comunidade global.